«Ci siamo letteralmente sentiti mancare la terra sotto i piedi»

La famiglia Weidhase vive in una casa plurifamiliare all’interno di un tranquillo quartiere alla periferia di Adliswil (ZH). I raggi dorati del sole autunnale filtrano attraverso le grandi finestre del soggiorno e creano giochi di luce sul divano su cui tutta la famiglia si è piacevolmente accomodata. Benedikt, 13 anni, è accoccolato come un gattino tra le braccia del padre e sorride soddisfatto. Gli piace avere la sua famiglia così vicina a sé. I genitori chiacchierano con Annabelle, 11 anni, sorella di Beni. La famiglia ride e scherza molto – l’atmosfera è visibilmente distesa e serena, oltre a trasmettere una profonda sensazione di protezione.

Una gravidanza tra paure e speranze 
Che il figlio Benedikt potesse essere affetto da una disabilità era già fonte di preoccupazione per i futuri genitori ancor prima del parto. Katja Weidhase ricorda: «Dai controlli periodici eseguiti durante la gravidanza era emerso che Beni non si stava sviluppando come previsto ed era troppo piccolo. Per questo abbiamo deciso di effettuare ulteriori accertamenti.» All’epoca, tuttavia, non è stato possibile formulare una diagnosi certa e ai futuri genitori non è rimasto che convivere con una sorda preoccupazione nel cuore e un briciolo di speranza che, alla fine, tutto sarebbe andato bene. Ronny Weidhase accarezza la schiena del figlio e racconta: «Beni è poi nato con un parto cesareo e siamo stati felicissimi quando finalmente abbiamo potuto stringerlo fra le braccia.» Dopo la nascita, tuttavia, Benedikt era ancora molto piccolo e aveva difficoltà ad alimentarsi. Ciononostante, ben presto la famigliola è potuta tornare a casa. Katja Weidhase ricorda, pensierosa: «È stato un periodo difficile per noi. Avevamo la netta sensazione che Beni avesse qualcosa che non andava ma non riuscivamo a esprimere i nostri timori a parole. Inoltre, i medici in ospedale ci avevano assicurato che Beni era in salute.»

Dal timore alla triste certezza
Quattro settimane dopo il parto, i neogenitori preoccupati hanno portato Benedikt all’ospedale pediatrico per un’ernia inguinale. «Ricordo ancora perfettamente l’espressione della dottoressa mentre visitava Beni», racconta Katja Weidhase, «era una genetista e ci consigliò di sottoporlo al più presto a un test genetico perché temeva che potesse essere affetto da una malformazione genetica, la cosiddetta sindrome di Wolf-Hirschhorn.» Ben presto è apparso chiaro che i timori di Katja e Ronny Weidhase riguardo a una disabilità erano tutt’altro che infondati. 
Benedikt Weidhase è effettivamente affetto dalla sindrome di Wolf-Hirschhorn. Si tratta di un raro handicap motorio di origine cerebrale. Spesso la sindrome si manifesta con un marcato ritardo di crescita, associato a un grave ritardo nello sviluppo cognitivo e fisico. Molti neonati affetti dalla sindrome di Wolf-Hirschhorn non riescono a superare il primo anno di vita. Coloro che sopravvivono hanno spesso bisogno di assistenza per tutta la vita. 
«Quando abbiamo ricevuto questa diagnosi, ci siamo letteralmente sentiti mancare la terra sotto i piedi», ricorda Ronny Weidhase. Ronny fa una pausa e prende la mano della moglie Katja prima di continuare a parlare. «Per un attimo ho avuto un unico pensiero: la mia vita era finita. Ho visto tutti i miei sogni sul nostro primo figlio andare in frantumi. La consapevolezza che nostro figlio avrebbe avuto bisogno di aiuto per tutta la vita e che, da quel momento, la nostra quotidianità avrebbe ruotato solo attorno alla sua disabilità mi creava grande angoscia.» Katja Weidhase aggiunge: «All’inizio è stato davvero difficile per entrambi. Ci sentivamo soli e abbandonati ma cercavamo comunque di far funzionare le cose, anche solo per amore di Beni. Ci eravamo da poco trasferiti in questo quartiere di Adliswil perché ce lo avevano descritto come particolarmente adatto alle famiglie. In quel momento mi si è ritorto contro: intorno a me vedevo solo mamme felici che passeggiavano con i loro bebè sani e questo mi rendeva ancora più consapevole della disabilità di Beni.»

Con il tempo le nuvole nere si sono diradate
Anche se la loro vita familiare è iniziata in salita, i Weidhase non si sono lasciati scoraggiare. Hanno imparato a convivere con la disabilità di Benedikt e hanno trovato nuovo coraggio. Presto è arrivata anche una seconda gravidanza. «Per fortuna, la disabilità di Beni era dovuta a una nuova mutazione. Questo significa che non gli era stata trasmessa da noi genitori e che, di conseguenza, il rischio che anche una sorella o un fratello potesse nascere con la sindrome era pressoché nullo», racconta Katja Weidhase. «Ciononostante, ho vissuto la mia seconda gravidanza in un continuo stato di apprensione.» Annabelle è nata sana e ha reso completa la felicità della famiglia. Ronny Weidhase: «Per noi è stata un’esperienza straordinaria vedere come Annabelle crescesse a vista d’occhio, passando dall’essere neonata a diventare bambina. Con Beni non avevamo vissuto nulla di simile.» 
Di fatto, anche Benedikt cresceva e si sviluppava, ma a un ritmo completamente diverso. La famiglia ha gioito di ogni suo progresso, per quanto piccolo fosse. Katja Weidhase sorride: «I genitori di bambini sani spesso non amano che i loro figli creino disordine in casa, mentre per noi era meraviglioso quando Beni buttava tutto per aria, perché ci faceva capire che stava diventando sempre più indipendente.» Ronny Weidhase annuisce: «Quando si ha un figlio disabile ci si accorge quanto rapidamente possono cambiare le priorità!» I due genitori si guardano e ridono. 
Oggi Benedikt cammina da solo e riesce anche a mangiare sempre meglio. I suoi genitori ne sono felicissimi, perché per un certo periodo era emerso il sospetto che fosse necessaria una sonda gastrica. A dispetto delle previsioni più cupe, Benedikt è cresciuto molto bene e oggi è un ragazzo estroverso e curioso, che conquista tutti per il suo carattere gioviale. 

Recuperare nuove energie è, e rimane, importante
Fin dalla scuola dell’infanzia, Benedikt frequenta la scuola per bambini e giovani con handicap fisici e plurimi (SKB) di Wollishofen, dove segue anche le sue diverse terapie. La scuola SKB gli piace molto e dalla scorsa estate può persino pernottare una volta alla settimana in un cosiddetto «appartamento di apprendimento». «Qui, a partire dalla sesta classe i bambini disabili possono esercitare la propria autonomia. Naturalmente, per Beni si tratta di un’esperienza stupenda ed entusiasmante, mentre per noi genitori significa poterci concedere una notte alla settimana di sonno ininterrotto», spiega Katja Weidhase. Beni, infatti, spesso dorme molto male e ha bisogno più volte di assistenza durante la notte. A lungo andare, si esauriscono le forze.

Un nuovo equilibrio
Per il resto, la vita dei Weidhase non è molto diversa da quella degli altri genitori con figli. La disabilità di Benedikt non è un fattore particolarmente determinante. La famiglia va in vacanza, va a sciare in inverno e fa gite in bicicletta in estate. Fortunatamente, Benedikt richiede un’assistenza molto semplice e gode di una salute di ferro. 
Ronny Weidhase: «Quando oggi ripenso a quanto allora mi sentissi terrorizzato all’idea di essere padre di un bambino disabile, mi viene da sorridere.» Ronny guarda amorevolmente sua moglie Katja. «Ora so che queste sfide sono un’occasione di crescita e non ho più la sensazione di perdermi qualcosa solo perché il rapporto con Beni è un po’ diverso da quello degli altri padri con i loro figli.»

Un aiuto per la famiglia Weidhase
La famiglia Weidhase è iscritta da molti anni alla Fondazione Cerebral e in più occasioni ha già potuto ricevere sostegno, ad esempio con contributi finanziari per terapie, mezzi ausiliari e articoli per la cura, nonché soggiorni di sgravio per i genitori. La famiglia Weidhase utilizza regolarmente e con immensa gratitudine anche l’offerta dualski della Fondazione Cerebral. Nell’estate 2024 Benedikt ha potuto partecipare, insieme ad altri bambini colpiti da handicap motorio di origine cerebrale, a uno spettacolo di danza inclusiva organizzato dalla Fondazione Cerebral in occasione dell’evento di gala di «Das Zelt» e ha potuto esibirsi davanti a un vasto pubblico. È stata un’esperienza straordinaria e molto emozionante non solo per lui ma anche per i suoi genitori. Per Katja e Ronny Weidhase, vedere il proprio figlio potersi esibire sul palco come una star è stata un’esperienza profondamente emozionante che rimarrà per sempre nei loro ricordi.