«Das zog uns regelrechtden Boden unter den Füssen weg»

Die Familie Weidhase lebt in einem Mehrfamilienhaus in einem ruhigen Quartier am Rande von Adliswil (ZH). Die goldene Herbstsonne scheint durch die grossen Fenster im Wohnzimmer und zaubert glänzende Muster auf das Sofa, auf dem sich die ganze Familie gemütlich eingekuschelt hat. Der 13-jährige Benedikt schmiegt sich wie ein Kätzchen in den Arm seines Vaters und lächelt zufrieden. Er geniesst den Umstand, seine Familie so nahe um sich zu haben. Die Eltern plaudern mit Benis Schwester Annabelle (11 Jahre). Es wird viel gescherzt und gelacht – alles wirkt sehr entspannt und friedlich und strahlt tiefe Geborgenheit aus.

Eine Schwangerschaft zwischen Angst und Hoffnung 
Dass ihr Sohn Benedikt von einer Beeinträchtigung betroffen sein könnte, beschäftigte die werdenden Eltern schon vor seiner Geburt. Katja Weidhase erinnert sich: «Bei den regelmässigen Schwangerschaftskontrollen zeigte sich, dass Beni sich nicht wie gewünscht entwickelte und viel zu klein war. Deshalb entschieden wir uns dazu, weitere Abklärungen zu treffen.» Eine eindeutige Diagnose liess sich damals aber nicht stellen, und so blieb den werdenden Eltern nichts als ein mulmiges Gefühl im Bauch und ein Funken Hoffnung, dass am Ende doch alles gut sein würde. Ronny Weidhase streicht seinem Sohn über den Rücken und erzählt: «Beni kam dann schliesslich mit einem Kaiserschnitt zur Welt und wir waren überglücklich, als wir unseren Sohn endlich in die Arme schliessen konnten.» Benedikt war nach der Geburt aber wirklich noch sehr klein und trank zudem schlecht. Trotzdem durfte die kleine Familie bald nach Hause. Katja Weidhase meint nachdenklich: «Das war für uns eine schwierige Zeit. Wir spürten sehr wohl, dass mit Beni etwas nicht stimmte, konnten unsere Befürchtungen aber nicht wirklich in Worte fassen. Zudem hatten uns die Ärzte im Spital ja versichert, dass mit Beni alles in Ordnung sei.»

Von der Befürchtung zur traurigen Gewissheit
Nach vier Wochen erlitt Benedikt dann einen ersten Leistenbruch und wurde von seinen besorgten Eltern ins Kinderspital gebracht. «Ich kann mich noch sehr gut daran erinnern, mit welchem Blick die behandelnde Ärztin Beni angeschaut hat», erzählt Katja Weidhase, «sie war Genetikerin und legte uns ans Herz, mit ihm schnellstmöglich einen Gentest durchzuführen, weil sie befürchtete, er könnte von einer genetischen Fehlbildung, dem sogenannten Wolf-Hirschhorn-Syndrom, betroffen sein.» Bald darauf war klar, dass sich Katja und Ronny Weidhase mit ihren Befürchtungen einer Beeinträchtigung keinesfalls getäuscht hatten. 
Benedikt Weidhase ist wirklich vom Wolf-Hirschhorn-Syndrom betroffen. Dabei handelt es sich um eine seltene cerebrale Bewegungsbeeinträchtigung. Sie geht oftmals einher mit einem ausgeprägter Minderwuchs, verbunden mit einer extrem verzögerten geistigen und körperlichen Entwicklung. Viele vom Wolf-Hirschhorn-Syndrom betroffene Säuglinge sterben bereits in ihrem ersten Lebensjahr. Die, die überleben, sind oftmals lebenslang auf Pflege angewiesen. 
«Als wir diese Diagnose erhielten, zog uns das regelrecht den Boden unter den Füssen weg», erinnert sich Ronny Weidhase. Er schweigt kurz und ergreift die Hand seiner Frau Katja, bevor er weiterspricht. «Für einen Moment hatte nur ein einziger Gedanke Platz in meinem Kopf – nämlich der, dass mein eigenes Leben nun vorbei wäre. Ich sah in Gedanken all meine Träume platzen, die ich mir vorher rund um die Geburt unseres ersten Kindes herum aufgebaut hatte. Die Gewissheit, dass unser kleiner Sohn sein ganzes Leben auf Unterstützung angewiesen sein würde und sich unser Alltag inskünftig wohl nur noch um seine Beeinträchtigung drehen würde, machte mir grosse Angst.» Katja Weidhase ergänzt: «Am Anfang war es wirklich schwer für uns beide. Wir fühlten uns isoliert und alleingelassen und versuchten trotzdem, irgendwie zu funktionieren – nur schon Beni zuliebe. Wir waren kurz vorher in dieses Quartier hier in Adliswil gezogen, weil es als besonders familienfreundlich beschrieben wurde. Das erwies sich nun als Bumerang. Ich sah rundherum nur zufriedene Mamis mit ihren gesunden Babys spazieren, und das machte mir Benis Beeinträchtigung nur noch bewusster.»

Die dunklen Wolken haben sichinzwischen verzogen
Auch wenn der Start als Familie für die Weidhases alles andere als einfach war – so richtig unterkriegen liessen sie sich trotzdem nicht. Sie lernten, mit Benedikts Beeinträchtigung zu leben und fassten neuen Lebensmut. Bald kündigte sich zudem die Geburt eines zweiten Babys an. «Zum Glück handelte es sich bei Benis Beeinträchtigung um eine Neumutation. Das heisst, dass wir als Eltern es ihm nicht vererbt hatten und somit auch kaum Gefahr bestand, dass ein Geschwisterkind ebenfalls von dem Syndrom betroffen sein würde», so Katja Weidhase, «die Angst war trotzdem ein steter Begleiter während meiner zweiten Schwangerschaft.» Annabelle kam dann aber als gesundes Baby zur Welt und machte das Glück der Familie komplett. Ronny Weidhase: «Für uns war es eine aussergewöhnliche Erfahrung, mitzuerleben, wie schnell Annabelle sich entwickelte und vom Baby zum Kleinkind wurde. Von Beni kannten wir das vorher so nicht.» 
Doch auch Benedikt wuchs und gedieh – einfach in einem ganz anderen Tempo. Seine Familie freute sich über jeden einzelnen seiner Fortschritte – und sei er noch so klein. Katja Weidhase lächelt: «Die Eltern von gesunden Kindern mögen es oft nicht, wenn ihre Kinder in der Wohnung für Unordnung sorgen – wir hingegen fanden es wunderbar, wenn Beni alles auf den Kopf stellte. Das zeigte uns nämlich, dass er immer selbstständiger wurde.» Ronny Weidhase nickt: «Da sieht man einmal, wie schnell sich die Prioritäten verschieben, wenn man ein Kind mit einer Beeinträchtigung hat!» Die beiden Eltern schauen einander an und lachen. 
Heute kann Benedikt selber gehen und auch das Essen klappt immer besser. Das freut seine Eltern ganz besonders, denn eine Zeit lang sah es danach aus, als müsste ihm eine Magensonde gelegt werden. Benedikt hat sich allen düsteren Prognosen zum Trotz sehr gut entwickelt und ist zu einem aufgestellten und neugierigen Jungen geworden, der mit seiner gutmütigen Art die Herzen seiner Mitmenschen im Sturm erobert. 

Zwischendurch neue Kraft schöpfen ist und bleibt wichtig
Seit dem Kindergarten besucht Benedikt die Schule für Kinder und Jugendliche mit Körper- und Mehrfachbehinderungen (SKB) in Wollishofen, wo er auch seine verschiedenen Therapien erhält. In der SKB gefällt es ihm sehr gut und seit dem vergangenen Sommer darf er sogar einmal pro Woche in einer sogenannten Lernwohnung übernachten. «Dort wird mit den beeinträchtigten Kindern ab der sechsten Klasse die Selbstständigkeit geübt. Beni findet das natürlich total aufregend und toll, und für uns Eltern ist diese Nacht eine willkommene Möglichkeit, um einmal durchschlafen zu können», erklärt Katja Weidhase. Beni schläft nämlich oft sehr schlecht und braucht dann die ganze Nacht hindurch immer wieder Betreuung. Das zehrt mit der Zeit an den Kräften.

Rundum angekommen
Ansonsten leben die Weidhases inzwischen aber ein Leben, das sich kaum von dem von anderen Eltern mit Kindern unterscheidet. Benedikts Beeinträchtigung spielt dabei eine eher untergeordnete Rolle. Die Familie fährt in die Ferien, geht im Winter Skifahren und ist im Sommer mit dem Velo unterwegs. Benedikt ist zum Glück sehr pflegeleicht und unkompliziert und verfügt zudem über eine bemerkenswert robuste Gesundheit. 
Ronny Weidhase: «Wenn ich heute daran zurückdenke, wie sehr mich der Gedanke, Vater eines beeinträchtigten Kindes zu sein, damals gelähmt hat, muss ich fast ein bisschen den Kopf über mich selber schütteln.» Er schaut seine Frau Katja liebevoll an. «Inzwischen weiss ich, dass man an solchen Herausforderungen durchaus auch wachsen kann und ich habe auch keinesfalls mehr das Gefühl, irgend etwas zu verpassen, nur weil die Beziehung zu Beni ein kleines bisschen anders ist als die von anderen Vätern und ihren Söhnen.»

Hilfe für die Familie Weidhase
Die Familie Weidhase ist schon seit vielen Jahren bei der Stiftung Cerebral angemeldet und wurde bereits mehrmals unterstützt. Dies zum Beispiel mit finanziellen Beiträgen für Therapien, Hilfs- und Pflegemittel sowie für Entlastungsaufenthalte der Eltern. Auch das Dualskiangebot der Stiftung Cerebral nutzt die Familie Weidhase regelmässig und mit riesiger Dankbarkeit. Im Sommer 2024 durfte Benedikt gemeinsam mit anderen Kindern mit cerebralen Bewegungsbeeinträchtigungen bei einer von der Stiftung Cerebral ermöglichten inklusiven Tanzvorführung bei der Gala von «Das Zelt» mitmachen und vor einem grossen Publikum auftreten. Das war nicht nur für ihn eine aussergewöhnliche und sehr aufregende Erfahrung, sondern auch für seine Eltern. Dass ihr Sohn für einmal als Star auf der Bühne stehen durfte, hat Katja und Ronny Weidhase von Herzen berührt und dieses Erlebnis werden die beiden wohl so schnell nicht mehr vergessen.