«Le sol s’est littéralement dérobé sous nos pieds»

La famille Weidhase habite un immeuble dans un quartier calme en périphérie d’Adliswil (ZH). La lumière dorée de l’automne entrant par les grandes fenêtres du salon dessine des motifs brillants sur le canapé, où toute la famille est confortablement installée. Benedikt (13 ans), blotti comme un chaton dans le bras de son père, sourit, satisfait. Il aime avoir sa famille tout près de lui. Ses parents parlent avec sa sœur, Annabelle (11 ans). Ils plaisantent, rient – l’atmosphère, détendue et paisible, respire la sécurité.

Une grossesse entre angoisse et espoir 
Avant même la naissance de Benedikt, les futurs parents s’inquiétaient qu’il puisse avoir un handicap. Katja Weidhase plonge dans ses souvenirs: «Pendant ma grossesse, les contrôles périodiques ont montré que Beni ne se développait pas comme prévu et qu’il était beaucoup trop petit. Nous avons donc décidé de demander des examens complémentaires.» Mais à l’époque, comme il n’était pas possible de poser un diagnostic définitif, les futurs parents ne pouvaient qu’osciller entre sentiment d’incertitude et lueur d’espoir… Ronny Weidhase passe la main sur le dos de son fils: «Beni est finalement venu au monde par césarienne. Comme nous étions heureux de pouvoir enfin le serrer dans nos bras!» Mais le nouveau-né était encore très petit, et il avait du mal à boire. Ceci n’a pourtant pas empêché la petite famille de rentrer bientôt chez elle. Katja Weidhase ajoute, pensive: «Ça a été une période difficile pour nous. Nous sentions que quelque chose n’allait pas chez Beni, mais nous n’avions pas les mots pour exprimer nos craintes. Et puis, les médecins de l’hôpital nous avaient assuré que Beni allait bien…»

De la crainte à une triste certitude
Quatre semaines plus tard, Benedikt a eu une première hernie inguinale et ses parents, inquiets, l’ont emmené à l’hôpital pédiatrique. «Je me souviens parfaitement du regard que la médecin a posé sur Beni», raconte Katja Weidhase. «Elle était généticienne et nous a conseillé de lui faire passer un test génétique le plus rapidement possible, car elle craignait qu’il présente une malformation génétique appelée syndrome de Wolf-Hirschhorn.» Il est vite apparu que la crainte d’un possible handicap de Beni était malheureusement fondée. 
Benedikt Weidhase présente bien le syndrome de Wolf-Hirschhorn, un handicap moteur cérébral peu répandu. Celui-ci s’accompagne souvent d’un ralentissement marqué de la croissance, associé à un retard sévère du développement psychomoteur. De nombreux nourrissons ayant le syndrome de Wolf-Hirschhorn décèdent dès leur première année. Ceux qui survivent ont souvent besoin de soins à vie. 
«Lorsque le diagnostic a été posé, le sol s’est littéralement dérobé sous nos pieds», se souvient Ronny Weidhase. Il se tait quelques instants et prend la main de sa femme avant de poursuivre. «Un temps, je n’ai eu qu’une seule pensée en tête: il me semblait que ma propre vie était finie. En pensées, j’ai vu se désagréger tous les rêves que j’avais élaborés autour de la naissance de notre premier enfant. La certitude que notre fils serait dépendant toute sa vie et qu’à l’avenir, notre quotidien tournerait uniquement autour de son handicap m’a fait très peur.» Katja Weidhase ajoute: «Au début, c’était vraiment difficile pour nous deux. Nous nous sentions isolés, abandonnés, tout en essayant de fonctionner comme nous pouvions, au moins pour Beni. Nous avions emménagé peu avant dans ce quartier d’Adliswil, parce qu’il était décrit comme particulièrement adapté aux familles. Et cela s’est transformé en boomerang: je voyais partout des mamans heureuses se promener avec leurs bébés en bonne santé, ce qui soulignait encore plus le handicap de Beni.»

Aujourd’hui, les sombres nuages se sont dissipés
Même si la vie de famille a commencé difficilement pour les Weidhase, ils ne se sont pas laissés abattre. Ils ont apprivoisé le handicap de Benedikt, repris courage et bientôt, un deuxième bébé s’est annoncé. «Heureusement, le handicap de Beni est une mutation de novo, ce qui signifie que ce n’est pas nous, ses parents, qui la lui avons transmise. Il y avait donc peu de risque qu’un frère ou une sœur présente également ce syndrome, mais l’angoisse a tout de même accompagné toute ma deuxième grossesse», explique Katja Weidhase. Annabelle est néanmoins venue au monde en bonne santé, apportant un bonheur complet à la famille. Ronny Weidhase reprend: «Pour nous, ça a été une expérience extraordinaire de voir à quelle vitesse Annabelle se développait et passait du bébé au jeune enfant. Avec Beni, nous n’avions pas vécu cela.» 
Pourtant, Benedikt aussi grandissait et se développait, mais à un tout autre rythme. Et sa famille se réjouissait de ses moindres progrès. Katja Weidhase sourit: «Les parents d’enfants en bonne santé n’aiment généralement pas que leurs enfants mettent le désordre, alors que nous, nous réjouissions au contraire quand Beni le faisait, car cela nous prouvait qu’il devenait de plus en plus autonome.» Son mari acquiesce: «Cela montre à quelle vitesse les priorités changent quand on a un enfant en situation de handicap!» Les deux parents se regardent et se mettent à rire. 
Aujourd’hui, Benedikt peut marcher seul et mange aussi de mieux en mieux. Ses parents en sont particulièrement heureux, car un temps, il a semblé qu’il faudrait lui poser une sonde gastrique. En dépit des sombres pronostics, Benedikt s’est très bien développé: c’est aujourd’hui un garçon joyeux et curieux, dont la gentillesse conquiert le cœur de son entourage. 

Se ressourcer de temps en temps, cela reste important
Depuis l’école enfantine, Benedikt fréquente la Schule für Kinder und Jugendliche mit Körper- und Mehrfachbehinderungen (SKB) de Wollishofen, où il suit également différentes thérapies. Il se plaît beaucoup à la SKB et, depuis l’été dernier, peut même passer une nuit par semaine dans un «appartement d’apprentissage». «Les enfants en situation de handicap s’y exercent à l’autonomie à partir de la sixième classe. Bien sûr, Beni adore ça, et pour nous, ses parents, c’est une occasion bienvenue de dormir une nuit entière», explique sa maman. Car Beni dort souvent très mal et a besoin d’une présence plusieurs fois par nuit. Avec le temps, cela s’avère très fatigant.

Une vie presque classique
Pour le reste, la vie que mènent aujourd’hui les Weidhase n’est guère différente de celle d’autres parents. Le handicap de Benedikt joue un rôle plutôt secondaire: la famille part en vacances, fait du ski en hiver et du vélo en été. Par chance, Benedikt est facile à vivre et a en outre une santé remarquablement robuste. 
Ronny Weidhase reprend: «Quand je me rappelle aujourd’hui combien l’idée d’avoir un enfant en situation de handicap me paralysait à l’époque, j’ai presque du mal à me comprendre moi-même.» Il regarde tendrement sa femme. «Je sais maintenant que de tels défis peuvent aussi nous faire grandir, et je n’ai plus du tout l’impression de passer à côté de quoi que ce soit juste parce que ma relation avec Beni est un peu différente de celle des autres pères avec leurs fils.»

De l’aide pour la famille Weidhase
La famille Weidhase est inscrite depuis de nombreuses années à la Fondation Cerebral et a reçu du soutien à plusieurs reprises. Par exemple sous forme de contributions financières à des thérapies, des moyens auxiliaires et des soins, ainsi qu’aux séjours de détente pour les parents. Par ailleurs, la famille profite aussi régulièrement – et avec une immense gratitude – de notre offre de dualski. À l’été 2024, Benedikt a eu l’occasion de participer avec d’autres enfants en situation de handicap moteur cérébral à une représentation de danse inclusive lors du gala de «Das Zelt» organisé par la Fondation Cerebral, et ainsi de se produire devant un large public. Ce fut une expérience aussi extraordinaire qu’excitante – pour lui-même, mais aussi pour ses parents. Très touchés par le fait que, telle une vraie star, leur fils ait pu ainsi monter sur scène, Katja et Ronny Weidhase n’oublieront certainement pas de sitôt cet événement. 

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