«Eravamo fermamente determinati a trarre il meglio da questa situazione»

La famiglia Maggio vive a Cresciano, un piccolo paese ticinese che fa parte del comune di Riviera, a due passi da Bellinzona. Dal retro della casa provengono dei rumori. Marco Maggio, infatti, sta trasformando il garage in modo che Mattia possa accedervi comodamente con la sua sedia a rotelle elettrica.
Fa molto caldo in questa giornata estiva e Mattia è in casa al fresco insieme alla mamma e al fratello Maicol di due anni e mezzo. Max, il loro Golden Retriever, sonnecchia tranquillo in un angolo, mentre Maicol gioca assorto con i suoi giocattoli. 
Oggi Mattia è di cattivo umore ed è alquanto comprensibile. Recentemente, infatti, è stato operato all’anca e dal giorno dell’intervento è tormentato da forti dolori che non vogliono andare via. Per un quindicenne pieno di vita e molto attivo è difficile accettare il fatto di dover stare fermo per colpa di un’operazione. Mamma Michela osserva il figlio con fare preoccupato. «Per una madre è difficile vedere il proprio figlio soffrire e non poterlo aiutare. Vorrei tanto poter far qualcosa per alleviare il suo dolore», dice.
Mattia cerca di distrarsi per non pensare ai suoi dolori. Si avvicina al tavolo della cucina con la sua sedia a rotelle elettrica e inizia a disegnare un personaggio dei fumetti su un tablet. Con tratti veloci e nitidi, dà vita in un lampo sullo schermo del tablet a un personaggio colorato. Mentre disegna perso nei suoi pensieri, il suo viso si illumina e si rilassa visibilmente. Michela Maggio guarda il figlio da dietro le sue spalle e sorride. «Disegnare è sempre stata la grande passione di Mattia», racconta accarezzando amorevolmente il suo braccio.

All’inizio sembrava essere tutto a posto
Quando Mattia è nato 15 anni fa, nulla faceva presagire che potesse avere un handicap motorio. Il bambino cresceva in modo apparentemente normale e i suoi genitori, orgogliosi, erano felici di ogni suo progresso. Ma la situazione è cambiata da un momento all’altro. Michela Maggio ricorda: «Mattia aveva 15 mesi, un bambino pieno di vita che non riusciva a stare fermo un attimo. Proprio come Maicol oggi.» Alza lo sguardo verso il figlio più piccolo, che si muove come un piccolo uragano per il soggiorno, e rimane in silenzio persa nei suoi pensieri, prima di continuare a raccontare: «Una mattina Mattia improvvisamente non riusciva più a stare in piedi da solo. Le sue gambe erano come paralizzate e quando gli cambiavo il pannolino pendevano senza forze dal fasciatoio. Sembrava non provare alcun dolore, ma 
eravamo molto preoccupati.»
Michela e Marco Maggio cercarono di non prestarci troppa attenzione e si convinsero che si trattava solo di un piccolo, normalissimo momento di regressione nel sano sviluppo del loro bambino. Decisero comunque di rivolgersi a un pediatra. Anche quest’ultimo inizialmente pensò che non si trattasse di alcuna disabilità grave e tranquillizzò i genitori. Michela Maggio scuote la testa: «Tutti pensavamo che Mattia avesse semplicemente bisogno di un po’ più di tempo nello sviluppo.» 

Lunghe settimane di incertezza 
Contrariamente a quanto sperato, le condizioni di Mattia non migliorarono, anzi, con il tempo addirittura peggiorarono. I suoi genitori decisero quindi di sottoporlo ad una visita più approfondita in ospedale. Qui in breve tempo venne riscontrato che Mattia era affetto da una disabilità. Tuttavia i genitori dovettero attendere molto tempo per ricevere una diagnosi precisa, perché ci vollero un paio di settimane prima che i campioni di sangue venissero analizzati. Il volto di Michela Maggio si incupisce: «Sono state le settimane più lunghe della mia vita.» Le sale un groppo alla gola e fatica a trattenere le lacrime. 
Quando infine venne diagnosticato che Mattia era affetto da atrofia muscolare spinale (SMA) di tipo 2, i genitori si sentirono letteralmente mancare la terra sotto i piedi. La SMA è una malattia genetica che provoca un progressivo indebolimento della muscolatura nella persona colpita. «Ricordo ancora molto bene la telefonata del medico», dice Michela Maggio con voce rauca, «non capivo molto i termini medici e ho fatto molta fatica ad accettare il fatto che Mattia fosse disabile. Alla fine ho chiesto se mio figlio avrebbe mai imparato a camminare. Solo quando il medico mi ha risposto di no senza alcuna esitazione, mi sono resa tragicamente conto di questa triste realtà.» 
Per la famiglia Maggio ci volle un po’ di tempo per far fronte a questo duro colpo del destino e imparare a gestire la nuova situazione. Ma la loro voglia di lottare non si fece attendere troppo: «Eravamo fermamente determinati a trarre il meglio dalla situazione e a offrire a Mattia una qualità di vita buona e soprattutto adeguata alle sue esigenze. Deve potersi esprimere liberamente senza doversi continuamente ricordare tutto ciò che non è in grado di fare a causa della sua disabilità.»

Incontri improvvisati con gli amici sono purtroppo difficili da organizzare
Oggi Mattia è un adolescente sicuro di sé che sa quello che vuole. Ancora oggi la sua disabilità riguarda in primo luogo il tronco e le gambe, ma fortunatamente riesce a muovere le braccia relativamente bene. È molto difficile per lui affrontare il fatto di non potersi muovere con la stessa libertà dei suoi coetanei. Gli incontri improvvisati con gli amici sono difficili perché ha sempre bisogno di qualcuno che lo accompagni e lo venga poi a prendere. Per questo Mattia è molto attivo online. Qui può giocare ai videogiochi o chattare con i suoi amici a proprio piacimento, e la sua disabilità passa per un momento in secondo piano. 
A breve inizierà un apprendistato come poligrafo presso un’agenzia di Giubiasco. Questa professione è particolarmente adatta a Mattia perché gli consente di esprimere appieno il suo talento creativo. Il fatto che il figlio possa intraprendere una professione che gli piace davvero è un grande regalo per Michela e Marco, soprattutto perché non è stato facile trovare un posto di apprendistato adatto. «Abbiamo dovuto fare lunghe ricerche e far fronte a diverse difficoltà prima che Mattia riuscisse finalmente a ottenere un contratto di apprendistato», racconta la mamma. «In molti posti gli ostacoli che un giovane portatore di handicap fisico deve superare sono maggiori. Questo perché molte aziende non sono prive di barriere architettoniche o sono restie ad assumere apprendisti portatori di handicap. Per questo siamo ancora più felici che Mattia abbia trovato questa ottima soluzione.» 

Una grande passione per il Powerchair Hockey
Oltre al disegno, Mattia ha anche una seconda passione. Da un paio di anni infatti gioca a Powerchair Hockey dimostrando un grande talento. Fa parte dei Cyber Falcons Ticino di Lugano e quando racconta la sua passione per questo sport, il suo volto si fa raggiante. Nonostante abbia iniziato da poco, ha già partecipato con la sua squadra a due campionati svizzeri e presto sarà nominato per la prima volta come giocatore di riserva per la nazionale. Ne è molto felice e per allora si spera che anche i dolori dovuti all’intervento all’anca saranno scomparsi.
Quando Mattia gioca una partita o un torneo, i suoi genitori sono sempre presenti e fanno il tifo per il loro figlio maggiore. Michela Maggio racconta: «In genere le partite non si svolgono in Ticino, quindi capita a volte di dover affrontare lunghi spostamenti. Ma per noi ciò che conta è che Mattia percepisca il nostro pieno sostegno.» Il piccolo Maicol solitamente rimane a casa di parenti o amici. «Si annoia troppo durante i tornei ed è anche giusto che ogni tanto Mattia abbia i suoi genitori tutti per sé», afferma Michela Maggio, mentre il marito conferma annuendo. 
Trovare l’equilibrio tra le esigenze di un bambino piccolo e vivace e quelle di un adolescente tranquillo in sedia a rotelle non è sempre facile e Marco e Michela Maggio sanno benissimo cosa vuol dire. Tuttavia i due genitori la prendono con umorismo. «A volte bisogna escogitare qualcosa di nuovo», dicono ridendo; «finora abbiamo sempre trovato una soluzione e una cosa è certa: la nostra quotidianità non sarà mai noiosa!» 

Un aiuto per la famiglia Maggio
La famiglia Maggio è iscritta da molti anni alla Fondazione Cerebral ed è già stata sostenuta da noi in più occasioni. Riceve ad esempio regolarmente articoli per la cura e ha ottenuto un aiuto finanziario per ampliare la casa in modo da renderla adatta a portatori di handicap e per acquistare una nuova auto in cui Mattia possa viaggiare comodamente. Ha anche usufruito della nostra offerta per l’acquisto scontato di vestiti per Mattia. 
La famiglia Maggio è molto grata per il supporto diretto e soprattutto per la consulenza diretta telefonica offerta per rispondere a qualsiasi domanda. 
In primavera la famiglia Maggio ha partecipato per la prima volta con Mattia all’evento informativo biennale della Fondazione Cerebral a Berna. Per loro è stata una fantastica occasione per conoscere meglio offerte e servizi.