«Nous étions fermement déterminés à vivre au mieux cette situation»

La famille Maggio vit à Cresciano, petit village tessinois appartenant à la commune de Riviera, à deux pas de Bellinzone. On perçoit des bruits de travaux à l’arrière de la maison. Marco Maggio est en train de transformer le garage pour que Mattia puisse y accéder facilement en fauteuil roulant électrique.
Comme il fait très chaud en cette journée d’été, Mattia reste au frais à l’intérieur, avec sa maman et son frère de deux ans et demi, Maicol. Max, le Golden Retriever, somnole tranquillement dans un coin tandis que Maicol joue, absorbé par ses jouets. 
Aujourd’hui, Mattia est de mauvaise humeur – et c’est compréhensible: il a récemment été opéré de la hanche et souffre, depuis lors, de fortes douleurs persistantes. Pour un adolescent de 15 ans très actif et débordant de joie de vivre, il est difficile d’accepter d’être à ce point ralenti par une opération. Michela observe son fils d’un air soucieux. «En tant que mère, c’est difficile de voir son enfant souffrir sans pouvoir l’aider. Je voudrais tellement prendre sa souffrance», dit-elle.
Mattia essaie de se distraire de ses douleurs. Il rejoint la table de la cuisine avec son fauteuil roulant électrique et se met à dessiner un personnage de BD sur une tablette. À traits rapides, nets, il donne vie en un clin d’œil à un bonhomme coloré. Pendant qu’il dessine avec concentration, son visage s’éclaircit et on le voit se détendre. Michela Maggio regarde par-dessus l’épaule de son fils et sourit. «Le dessin a toujours été la grande passion de Mattia», dit-elle en lui caressant tendrement le bras.

Au début, tout semblait parfait
Lorsque Mattia est né il y a 15 ans, rien n’indiquait qu’il ait un handicap moteur. Le petit garçon semblait se développer normalement, et ses parents étaient fiers de chacun de ses progrès. Mais brusquement, tout a basculé. Michela Maggio se souvient: «Mattia avait 15 mois à l’époque, c’était un enfant joyeux qui ne restait jamais en place. Tout comme Maicol aujourd’hui.» Elle regarde son fils cadet qui traverse le salon tel un tourbillon. Perdue dans ses pensées, elle se tait un moment avant de poursuivre: «Mais un matin, Mattia n’a soudain plus pu marcher. Ses jambes étaient comme paralysées et, quand on le changeait, elles pendaient sans force de la table à langer. Il ne semblait pas avoir mal, mais 
nous étions très inquiets.»
Michela et Marco Maggio ont essayé de ne pas trop s’inquiéter, essayant de croire que ce n’était qu’une petite régression tout à fait normale dans le développement par ailleurs sans problème de leur fils. Ils ont tout de même consulté un pédiatre, mais celui-ci n’a pas non plus pensé d’emblée à un handicap grave et a rassuré les parents. Michela secoue la tête: «Nous pensions tous que Mattia avait juste besoin d’un peu plus de temps pour se développer.» 

De longues semaines d’incertitude 
Malgré les espoirs, l’état de Mattia ne s’améliorait pas, et s’aggravait même avec le temps. Ses parents ont donc décidé de lui faire faire des examens complets à l’hôpital. L’équipe hospitalière s’est vite rendu compte que Mattia avait un handicap. Ses parents ont toutefois dû attendre assez longtemps avant d’obtenir un diagnostic précis, l’analyse des prélèvements sanguins demandant plusieurs semaines. Le visage de Michela s’assombrit: «Je crois que ces semaines ont été les plus longues de ma vie.» Elle déglutit difficilement et lutte contre les larmes. 
Lorsqu’il s’est finalement avéré que Mattia présentait une amyotrophie spinale (SMA) de type 2, ce fut pour ses parents comme si le sol s’ouvrait sous leurs pieds. La SMA est une maladie d’origine génétique qui entraîne une faiblesse musculaire croissante de l’enfant concerné·e. «Je me souviens parfaitement de l’appel du médecin traitant», articule Michela d’une voix sourde. «Je ne comprenais pas grand-chose aux termes médicaux, et puis j’avais surtout beaucoup de mal à accepter le fait que Mattia soit handicapé. J’ai fini par lui demander si mon fils pourrait marcher un jour. Et c’est quand le médecin a répondu non sans hésiter que j’ai pris brutalement la mesure de la triste réalité.» 
Il a fallu un certain temps aux Maggio pour surmonter ce coup du sort et apprendre à composer avec la nouvelle donne. Malgré cela, ils ont bientôt retrouvé leur combattivité: «Nous étions fermement déterminés à vivre au mieux cette situation et à offrir à Mattia une vie agréable et, surtout, adaptée à ses besoins. Nous voulions qu’il s’épanouisse librement et qu'il ne soit pas confronté en permanence à tout ce qu’il ne pourrait pas faire à cause de son handicap.»

Retrouver spontanément des amis est malheureusement difficile
Aujourd’hui, Mattia est un adolescent sûr de lui, qui sait ce qu’il veut. À ce jour, son handicap touche surtout son tronc et ses jambes, mais heureusement, il peut relativement bien bouger ses bras. Ce qui le gêne le plus, c’est de ne pas pouvoir se déplacer aussi librement que les autres jeunes de son âge. Retrouver spontanément des amis est malheureusement difficile, car il faut toujours que quelqu’un l’emmène puis vienne le rechercher. Mattia passe donc beaucoup de temps en ligne. Cela lui permet de jouer ou de chatter à sa guise avec ses copains, son handicap passant pour un temps à l’arrière-plan. 
Le jeune homme va bientôt commencer un apprentissage de polygraphe dans une agence de Giubiasco. Ce métier lui convient à merveille, car il permet d’exprimer pleinement son talent créatif. Que leur fils puisse apprendre un métier qui lui plaît vraiment est un beau cadeau pour Michela et Marco, d’autant qu’il n’a pas été facile de trouver une place d’apprentissage adaptée. «Nous avons cherché longtemps et essuyé plusieurs revers avant que Mattia ait enfin son contrat d’apprentissage en poche», raconte sa maman. «Pour un jeune en situation de handicap physique, les obstacles sont souvent plus importants. Ne serait-ce que parce que de nombreuses entreprises ne sont pas accessibles ou n’osent pas embaucher un apprenti handicapé. Nous sommes donc très heureux que Mattia ait trouvé une aussi bonne solution.» 

Une vraie passion pour le powerchair hockey
En plus du dessin, Mattia s’adonne à une autre passion: depuis quelques années, il joue au powerchair hockey, sport dans lequel il fait preuve d’un grand talent. Il fait partie des Cyber Falcons à Lugano, et lorsqu’il parle de sa passion pour ce sport, tout son visage s’éclaire. Bien qu’il ne joue pas depuis longtemps, il a déjà participé avec son équipe à deux championnats suisses, et sera bientôt désigné pour la première fois comme joueur de réserve pour l’équipe nationale suisse. C’est une grande joie pour lui, et il espère que d’ici là, les douleurs dues à son opération de la hanche auront disparu.
Quand Mattia a un match ou un tournoi, ses parents font leur possible pour être présents et encourager leur aîné. Michela souligne: «La plupart du temps, les matchs n’ont pas lieu au Tessin, et nous devons donc faire parfois de longs trajets. Mais il est très important pour nous que Mattia sente que nous sommes à fond avec lui.» Le petit Maicol est alors généralement confié à des parents ou à des amis. «De toute façon, il s’ennuierait aux tournois et c’est important que Mattia nous ait parfois pour lui tout seul», estime Michela tandis que son mari acquiesce. 
Il n’est pas toujours facile de concilier les besoins d’un petit enfant remuant et ceux d’un adolescent plutôt calme en fauteuil roulant – Marco et Michela Maggio en savent quelque chose. Mais ils le prennent avec humour. «Parfois, il faut savoir faire preuve d’imagination», disent-ils en riant. «Jusqu’à présent, on a toujours trouvé une solution, et une chose est sûre: notre quotidien ne sera jamais ennuyeux!» 

Soutenir la famille Maggio
La famille Maggio est inscrite depuis de nombreuses années à la Fondation Cerebral, et nous l’avons déjà soutenue à plusieurs reprises. Les Maggio se procurent régulièrement des articles de soins, ont bénéficié d’une aide financière pour adapter leur domicile aux besoins d’une personne en fauteuil roulant, ainsi que pour acheter une voiture permettant à Mattia de voyager confortablement. Ils ont également eu recours à notre offre de vêtements à prix réduit. 
La famille Maggio est très reconnaissante de la simplicité de l’aide fournie, et tout particulièrement du conseil direct par téléphone qui permet de clarifier les questions en suspens. 
Au printemps, Mattia et ses parents se sont rendus pour la première fois à la réunion d’information bisannuelle de la Fondation Cerebral à Berne. Cela a été pour eux une excellente opportunité de mieux connaître nos différentes offres et prestations.