«In qualche modo Josiah ci ha sempre dato forza»

La famiglia Wyss vive in un fienile ristrutturato a Löhningen, Sciaffusa. Con grande cura per i dettagli e grande abilità artigianale, Nicole e Daniel Wyss hanno ristrutturato da soli gran parte della loro casa, prestando attenzione a preservare il più possibile la sostanza dell’edificio originario risalente al XVI secolo. 
È l’ora della merenda e tutta la famiglia si è riunita attorno al grande tavolo da pranzo. Josiah sceglie con attenzione dei pezzetti di pane da un piatto e li mangia di gusto, mentre i fratelli Jaël (20 anni), Deborah (17 anni) e Aaron (15 anni) conversano animatamente con papà Daniel e mamma Nicole Wyss. L’atmosfera è allegra e si avverte un forte senso di unione. «In realtà, sono poche le occasioni in cui riusciamo a sederci tutti insieme attorno al tavolo», sorride Nicole Wyss, mettendo sul tavolo una grande caraffa d’acqua, «per questo per noi è ancora più bello quando troviamo il tempo per farlo.»
Josiah è visibilmente felice del suo ruolo di piccolo di casa. I fratelli si occupano di lui con grande dedizione e lo coinvolgono nelle loro conversazioni. Anche se non è in grado di parlare da solo, segue con molta attenzione ciò che viene detto e ha un viso radioso.
    
Tutto sembrava a posto
Josiah è il minore di quattro figli ed è nato apparentemente sano, dopo una gravidanza normale. Nicole Wyss se lo ricorda bene: «Il parto si è svolto senza problemi e anche i successivi controlli di routine in ospedale non hanno evidenziato alcuna anomalia.» Felicissimi, i genitori hanno portato Josiah a casa, dove i suoi fratelli aspettavano con impazienza il nuovo arrivato. 
Per circa sei mesi è sembrato tutto a posto. In seguito, tuttavia, Josiah ha iniziato a soffrire sempre più spesso di gravi infezioni delle vie respiratorie. Nicole Wyss aggiunge: «In quel periodo, Josiah si ammalava molto spesso e faticava a ristabilirsi. Quando ha iniziato a mostrare un rallentamento della crescita, abbiamo pensato ai numerosi periodi di malattia. Cercavamo di non preoccuparci troppo.» 
Quando Josiah aveva un anno, durante le vacanze in Ticino si è verificato un grave incidente. Daniel Wyss racconta: «Improvvisamente Josiah non riusciva più a respirare e ha dovuto essere sottoposto a un trattamento d’urgenza.» È stato il pediatra ticinese a consigliare urgentemente ai genitori di sottoporre Josiah a ulteriori accertamenti. Era convinto che il rallentamento della crescita di Josiah fosse dovuto ad altre cause – e purtroppo aveva ragione. Preoccupati, i genitori hanno portato Josiah all’Ospedale pediatrico di Zurigo, dove il bambino è stato sottoposto ad accurati controlli. Subito è risultato chiaro che Josiah era affetto da un handicap motorio di origine cerebrale. Nonostante tutti gli accertamenti, tuttavia, non è mai stato possibile formulare una diagnosi precisa; di conseguenza, i genitori non hanno ottenuto alcuna indicazione su come sarebbe stato lo sviluppo del loro bambino. All’inizio, è stato difficile da accettare. I genitori avrebbero voluto dare un nome preciso alla disabilità di Josiah, anche soltanto per circoscrivere le loro ansie e preoccupazioni. Daniel Wyss scuote le spalle: «Nel frattempo, però, le cose sono cambiate. Josiah è semplicemente Josiah e noi abbiamo imparato a prendere ogni giorno come viene.» Sua moglie Nicole annuisce confermando.

Spontaneo e semplice
Anche Jaël, Deborah e Aaron hanno dovuto imparare a gestire la disabilità di Josiah. Per Nicole e Daniel Wyss era molto importante informare i propri figli in modo aperto e sincero e coinvolgerli in tutte le decisioni. Per questo, hanno contribuito fin dall’inizio alla cura e all’assistenza del fratello, ovviamente con modalità adatte per la loro età e senza costrizioni. Ben presto i tre fratelli hanno sviluppato un modo spontaneo e semplice di rapportarsi con l’handicap di Josiah. Ancora oggi i quattro fratelli sono molto uniti. Deborah racconta: «Naturalmente, quando ero adolescente mi è capitato di sentirmi a disagio quando dovevo accompagnare Josiah per esempio al parco giochi. A scuola, il termine "disabile" veniva utilizzato come insulto; per cui mi sentivo in difficoltà quando le mie compagne e i miei compagni di scuola ci vedevano insieme. Ma oggi le cose sono diverse e sono molto orgogliosa di avere un fratello come Josiah. Mi piace moltissimo andare in giro con lui.» Jaël annuisce e aggiunge: «Anche se a volte è stato difficile per noi convivere con la disabilità del nostro fratellino, in qualche modo Josiah ci ha sempre dato forza. Quando ero triste, a volte mi accoccolavo insieme a lui nel suo letto e la sua vicinanza mi ha sempre dato molto conforto.» Anche Aaron ha un rapporto molto stretto con il fratellino. È un compagno di giochi molto paziente e premuroso e, se possibile, va a prendere Josiah anche alla fermata dello scuolabus – da parte sua, Josiah ne è felicissimo.

Nuovi passi avanti quasi ogni giorno
Da piccolo Josiah aveva un sistema immunitario molto debole che lo ha portato ad ammalarsi spesso. Per fortuna, con il tempo le sue condizioni si sono stabilizzate e i suoi progressi sono ormai continui – con grande gioia della sua famiglia. «Quasi ogni giorno vediamo come Josiah riesca a superare i propri limiti e a imparare cose che prima sembravano impossibili. Questo ci infonde coraggio per il futuro», afferma Daniel Wyss. Josiah comunica con diversi suoni e gesti. Per la sua famiglia non è sempre facile capirlo. A quattro anni ha imparato a camminare. Se accompagnato e sostenuto riesce a percorrere anche tragitti più lunghi e, ad esempio, camminare con la famiglia fino al negozio del paese e ritorno. Nicole Wyss sorride: «Dipende sempre anche se ne ha voglia. Fare la spesa gli piace molto e per questo è anche più facile convincerlo a continuare a camminare.» Sorride e accarezza Josiah sui capelli. Il bambino la guarda con grandi occhi e un’espressione raggiante.

Lasciar andare è difficile
Josiah è un bambino dolce e curioso. Ama la musica, le macchine rumorose, i treni e la compagnia delle persone. Non teme gli estranei e non ha il senso del pericolo. Ciò che più ama è scoprire il mondo che lo circonda e, poiché cammina con sufficiente agilità, non bisogna mai perderlo di vista. Potrebbe infatti succedere che si perda e non trovi più la strada di casa. Frequenta la 3a classe presso l’istituto scolastico Granatenbaumgut della scuola speciale di Sciaffusa. Gli piace molto andare a scuola e stare insieme ai suoi compagni. 
Una volta al mese può trascorrere a scuola il fine settimana. Questo permette ai genitori di concedersi una breve pausa, godersi il tempo in coppia o fare qualcosa con gli altri figli in tranquillità. Anche se Nicole e Daniel Wyss hanno imparato ad apprezzare molto questa opportunità, all’inizio è stato molto difficile affidare Josiah ad altri nel fine settimana. Nicole Wyss ricorda: «La vivevo come una resa. Come se non fossi in grado di prendermi cura di mio figlio.» Le sale un groppo alla gola e suo marito, Daniel Wyss, continua a raccontare per lei: «Ricordo la prima volta che l’abbiamo portato all’internato per un fine settimana. Josiah si è sentito subito a suo agio e noi sapevamo che potevamo lasciarlo lì senza timore. Ciononostante, in macchina abbiamo pianto e dopo qualche centinaio di metri ci siamo dovuti fermare per calmarci.» I due si sorridono amorevolmente. 

A volte il dolore è un compagno di vita
A volte il confine tra sorriso e pianto è molto labile, soprattutto quando si cresce un bambino affetto da disabilità. Anche alla famiglia Wyss capita di vivere momenti in cui la tristezza prende il sopravvento. Daniel Wyss afferma pensieroso: «Spesso non riusciamo nemmeno a definire esattamente cosa ci renda veramente tristi – il dolore è semplicemente presente e avvolge tutto sotto una coltre grigia e opprimente.» Non esiste una ricetta infallibile per superare questi momenti bui. Ciononostante, la famiglia Wyss ha sviluppato una propria strategia per ritrovare ogni volta la forza per andare avanti. Daniel Wyss aggiunge: «Bisogna ogni volta decidere dove rivolgere lo sguardo. Sta a ciascuno di noi scegliere se vedere solo le cose tristi o se volgere lo sguardo verso tutto ciò che è bello e verso tutto l’amore che ci circonda. Questa convinzione ci ha aiutato ogni volta a guardare avanti e a notare quanto in realtà la nostra vita sia meravigliosa.»

Un aiuto per la famiglia Wyss
La famiglia Wyss si è iscritta sin da subito alla nostra Fondazione ed è stata anche sostenuta da noi diverse volte. Per esempio abbiamo finanziato una terapia con il supporto dei cavalli e l’acquisto di un letto speciale per Josiah. Nicole e Daniel Wyss hanno già potuto trascorrere una breve vacanza di sgravio e, di recente, li abbiamo aiutati nel finanziamento di una bicicletta speciale adatta a portatori di handicap. Grazie a questa bicicletta, Josiah può fare escursioni con la sua famiglia, godersi il vento sul viso e addirittura pedalare da solo.
Nicole e Daniel Wyss apprezzano moltissimo anche l’immediatezza del servizio di articoli per la cura offerto dalla Fondazione Cerebral. Il servizio li sgrava da numerose incombenze amministrative e permette loro di ricevere gli articoli per la cura necessari per Josiah comodamente a casa con pochi clic.