«D’une certaine manière, Josiah nous a toujours donné de la force»

La famille Wyss habite une grange aménagée à Löhningen, dans le canton de Schaffhouse. Avec beaucoup de soin, d’attention et de savoir-faire, Nicole et Daniel Wyss ont transformé eux-mêmes une grande partie de leur habitation en veillant à préserver autant que possible la substance du bâtiment, datant du XVIe siècle. 
C’est l’heure du goûter et toute la famille est réunie autour de la grande table. Josiah pioche avec application de petits morceaux de pain dans une assiette puis les mâche avec gourmandise, tandis que ses trois frères et sœurs Jaël (20 ans), Deborah (17 ans) et Aaron (15 ans) discutent joyeusement avec leurs parents, Daniel et Nicole. Les rires fusent et, entre eux, on sent une profonde complicité. «En fait, il est aujourd’hui assez rare de voir tous les membres de la famille assis à la même table», dit Nicole, souriante, en posant une grande cruche d’eau sur la table, «alors c’est d’autant plus agréable quand pour une fois tout le monde a du temps.»
Josiah apprécie visiblement son rôle de petit dernier. Ses frères et sœurs lui accordent beaucoup d’attention et l’intègrent à leurs conversations. Bien qu’il ne parle pas, il suit très attentivement ce que disent les autres et rayonne de bonheur.
    
Tout semblait aller à merveille…
Josiah est le benjamin d’une famille de quatre enfants. Il est né au terme d’une grossesse sans problème et semblait être en parfaite santé. Nicole Wyss s’en souvient comme si c’était hier: «L’accouchement s’était déroulé sans problème et les contrôles de routine à l’hôpital n’avaient révélé aucune anomalie.» Les heureux parents étaient rentrés chez eux avec Josiah, que ses frères et sœurs attendaient impatiemment. 
Pendant environ six mois, tout semblait aller à merveille. Mais Josiah a commencé à enchaîner les infections respiratoires graves. Nicole poursuit: «Josiah était vraiment souvent malade et il se ne rétablissait que très lentement. Quand son développement a ralenti, nous avons d’abord pensé que c’était lié à ces graves maladies à répétition. Nous essayions de ne pas trop nous inquiéter.» 
Mais à un an, un grave incident a eu lieu pendant des vacances au Tessin. Daniel se souvient: «Soudain, Josiah ne respirait presque plus! Il a fallu le faire soigner en urgence.» C’est le pédiatre tessinois qui a insisté pour que les parents fassent faire d’autres examens à Josiah. Il était convaincu que le ralentissement du développement du petit garçon devait avoir une autre origine – et malheureusement, il avait raison. Inquiets, les parents ont emmené Josiah à l’hôpital pédiatrique de Zurich, où il a subi une batterie d’examens. Il est alors vite apparu qu’il avait un handicap moteur cérébral. Malgré des investigations approfondies, il a été impossible de poser un diagnostic plus précis, privant les parents d’un pronostic fiable sur l’évolution de leur fils. Au début, Nicole et Daniel ont eu du mal à accepter ce flou. Ils auraient été soulagés de pouvoir donner un nom précis au handicap de Josiah, ne serait-ce que parce que cela aurait dissipé l’aspect diffus et insaisissable de leurs craintes. Daniel Wyss hausse les épaules: «Mais nous avons fait du chemin depuis. Josiah, c’est Josiah, point. Et nous avons appris à prendre chaque jour comme il vient.» Sa femme Nicole acquiesce.

Un rapport simple et naturel
Jaël, Deborah et Aaron ont également dû apprendre à s’adapter au handicap de Josiah. Nicole et Daniel ont toujours tenu à informer leurs enfants avec franchise et à les impliquer dans toutes les décisions. Dès le début, ils ont également participé aux soins et à l’accompagnement de leur frère – mais toujours sans contrainte et dans la mesure de leurs moyens. Aussi ont-ils rapidement établi un rapport simple et naturel avec le handicap de Josiah. Aujourd’hui, un lien fort continue d’unir les quatre enfants. Deborah prend la parole à son tour: «C’est vrai qu’il y a eu des moments, à l’adolescence, où je n’avais pas envie d’accompagner Josiah à l’aire de jeux par exemple. À l’école, «handicapé» était une insulte. Alors, je n’aimais pas que mes camarades de classe nous voient ensemble. Mais j’ai évolué entre-temps et aujourd’hui, je suis très fière que Josiah soit mon frère. J’aime beaucoup me promener avec lui.» Jaël hoche la tête et ajoute: «Même si ça n’a pas toujours été facile de vivre avec un petit frère handicapé, d’une certaine manière, Josiah nous a toujours donné de la force. Quand j’étais triste, je me glissais parfois dans son lit – sa proximité m’a toujours réconfortée.» Aaron entretient lui aussi une relation très proche avec son petit frère. C’est un camarade de jeu patient et attentionné, et il va chercher Josiah dès qu’il le peut à l’arrêt du bus scolaire – ce dont son cadet se réjouit toujours à l’avance.

Des progrès quasi quotidiens
Bébé, Josiah souffrait d’un système immunitaire très affaibli et tombait souvent malade. Depuis, il s’est bien stabilisé et progresse sans cesse, pour la plus grande joie de sa famille. «En ce moment, nous le voyons progresser presque chaque jour et apprendre des choses qui paraissaient impossibles auparavant. Cela nous donne du courage pour l’avenir», déclare Daniel Wyss. Josiah communique avec différents sons et gestes, et il n’est pas toujours facile pour sa famille de le comprendre. Il a appris à marcher à l’âge de quatre ans. À condition d’être accompagné et soutenu, il peut même désormais parcourir de belles distances, par exemple marcher en famille jusqu’à l’épicerie du village et revenir. En souriant, Nicole Wyss précise: «Cela dépend toujours de son envie. Mais comme il adore faire les commissions, c’est assez facile de le motiver à continuer de marcher.» Elle rit et ébouriffe les cheveux de Josiah, qui la regarde avec de grands yeux, rayonnant.

La difficulté de lâcher prise
Josiah est un garçon amical et curieux. Il aime la musique, les machines qui font du bruit, les trains, et avoir beaucoup de gens autour de lui. Il n’a pas peur d’aller vers les inconnus et ne connaît pas le danger. Il est toujours prêt à découvrir le monde qui l’entoure et comme il marche assez vite, il ne faut jamais le quitter des yeux – il risquerait sinon de se perdre et de ne plus retrouver le chemin du retour. Il est en troisième classe à l’établissement Granatenbaumgut des écoles spécialisées de Schaffhouse. Il s’y plaît beaucoup et apprécie le contact avec ses camarades de classe. 
Une fois par mois, il a la possibilité d’y rester pour le week-end, ce qui permet à ses parents de souffler, de passer du temps à deux ou d’entreprendre quelque chose en toute tranquillité avec leurs autres enfants. Aujourd’hui, Nicole et Daniel Wyss apprécient énormément cette opportunité, mais au début, ils ont eu beaucoup de mal à confier Josiah à d’autres personnes pour le week-end. Nicole se souvient: «J’avais la sensation de capituler. Comme si je n’étais pas en mesure de m’occuper moi-même de mon enfant.» Elle déglutit avec peine, et c’est Daniel qui prend le relais: «Je me souviens de la première fois où nous l’avons emmené à l’internat pour le week-end. Il s’y est tout de suite senti bien, et nous avons compris que nous pouvions le laisser là-bas sans mauvaise conscience. Pourtant, dans la voiture, nous nous sommes mis à pleurer et il a fallu nous arrêter au bout de quelques centaines de mètres pour nous calmer.» Nicole et Daniel se sourient tendrement. 

Il arrive que nous soyons tristes sans trop savoir pourquoi
Parfois, le rire et les pleurs sont très proches – particulièrement quand on élève un enfant handicapé. Et dans la famille Wyss, il y a des moments où la tristesse prend le dessus. Daniel glisse, songeur: «Souvent, nous sommes tristes sans trop savoir pourquoi, c’est comme si la tristesse enveloppait tout d’un lourd voile gris.» S’il n’y a pas de recette miracle contre de tels moments d’abattement, la famille Wyss a néanmoins développé sa propre stratégie pour retrouver la joie de vivre. Daniel explique: «Il faut régulièrement faire le choix de voir le verre à moitié vide ou à moitié plein: ne considérer que ce qui est triste, ou plutôt toute la beauté et l’amour profond qui nous entoure, c’est à nous de décider. Nous rappeler cela nous permet chaque fois de reprendre confiance et de réaliser combien la vie que nous menons est merveilleuse.»

Soutenir la famille Wyss
La famille Wyss est inscrite depuis longtemps auprès de notre Fondation et nous l’avons déjà soutenue à plusieurs reprises. Nous avons ainsi participé au financement d’une thérapie facilitée par le cheval et à l’achat d’un lit de soins pour Josiah. Nous avons également permis à Nicole et Daniel Wyss de prendre un bref congé de repos et, récemment, aidé la famille à financer un vélo spécial adapté aux personnes handicapées. Grâce à ce vélo, Josiah peut désormais faire des excursions en famille, apprécier la sensation du vent sur son visage et même pédaler lui-même.
Nicole et Daniel Wyss sont également très reconnaissants pour le confort du service d’articles de soins de la Fondation Cerebral, qui leur épargne une grande partie des tâches administratives et leur permet de se faire livrer en quelques clics les articles de soins dont Josiah a besoin.