Médecine inclusive – Soutien aux personnes en situation de handicap dans le traitement, les soins et l’accompagnement médicaux ambulatoires et stationnaires
Lorsque des personnes vivant avec un handicap moteur cérébral ou d’autres formes de handicap doivent être admises en hôpital de soins aigus, cela représente un défi immense pour elles ainsi que pour les membres de leur famille et le personnel soignant. Le traitement, les soins et la prise en charge de ce groupe vulnérable de patients sont particulièrement exigeants et difficiles pour toutes les parties concernées. En fonction de la nature du handicap, il peut par exemple s’avérer difficile de comprendre ce dont ces personnes ont besoin et ce qu’elles veulent, et d’agir en conséquence. Le personnel hospitalier est souvent dépassé, et ce pour plusieurs raisons: les problèmes d’information et de communication avec les patientes et patients, les difficultés à prendre des décisions et les con-traintes de temps qui pèsent sur le système de santé compliquent considérablement la situation des soins et créent souvent une grande incertitude. Cela peut également conduire à une mauvaise prise en charge des personnes en situation de handicap, avec des conséquences parfois graves.
Dans ce contexte et en collaboration avec la Fondation Cerebral et d’autres partenaires, la Fonda-tion Dialog Ethik a réalisé une étude présentant des solutions possibles à ce problème. Sur la base d’enquêtes et de témoignages de personnes en situation de handicap, mais aussi de leurs proches et de personnes accompagnantes, différents concepts et outils pratiques ont été élaborés pour prendre en charge les personnes concernées dans des situations de soins. Ces outils seront mis à la disposition des hôpitaux, des institutions et d’autres établissements. L’objectif est, d’une part, de garantir un meilleur traitement des personnes en situation de handicap à l’hôpital ainsi qu’une prise en compte et une participation plus ciblées de leurs proches dans les processus décisionnels et, d’autre part, de lutter contre l’incertitude du personnel soignant.
La Fondation Cerebral a soutenu financièrement la réalisation de l’étude et établi le contact avec les personnes directement concernées par des troubles cérébraux et leurs familles. En outre, le Dr Beat Knecht, ancien médecin-chef de l’unité de réadaptation Kinder-Reha Schweiz de l’hôpital pédia-trique de Zurich et membre du Conseil de fondation de longue date, a représenté la Fondation Cere-bral lors de l’élaboration de l’étude en tant qu’expert externe au sein du groupe d’accompagnement interprofessionnel.
Personnes de contact pour les informations aux médias:
• Daniel Gregorowius, Dr sc. nat., Institut Dialog Ethik, info@dialog-ethik.ch
• Ruth Baumann-Hölzle, Dr theol., Institut Dialog Ethik, info@dialog-ethik.ch
• Thomas Erne, directeur de la Fondation Cerebral